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子ども達の笑顔がみたい [- 先人の言葉]

「子ども達の笑顔がみたい」



この言葉は、ムコ多糖症という、
日本でも数少ない小児難病の
支援ネット・ムコネット
合い言葉です。

http://www.muconet.jp/

今回は、いつも楽しいコメントをしていただぎ、そして
スーパーダイエットを根性でやり抜いてらっしゃる
あじゃあじゃさんのブログから、この「ムコ多糖症」に
ついてのバトンをいただいて参りました。^^

本来なら、きっと下記の半分の箇所が、バトンの範囲
なんだと思いましたが、あじゃあじゃさんの紡ぎだす
言葉も心打たれるものを感じたので、そのまま全文を
掲載させていただく事にしました。^^

親友のぴーかぶー♪さんも、このムコ多糖症について、
自らの想いで綴っておられ、胸にグッとくる想いが
しました。

以下の文はバトンとして受け取ったものです。

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ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
皆さんは、この病気をご存知でしたか?

ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを
考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、

早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つ
である。

    http://www.muconet.jp/

この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。

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  ブログでのバトンが話題になり
日テレの徳光さんの番組で取り上げられていたそうです。
10月に「承認をだす」と舛添さんが約束したとか。

取り上げられていたテレビやラジオは見ていませんが
私も会社の事務員さんから聞いて話は知っていました。

私(あじゃあじゃさん)のブログの右サイドバーにリンク
している「空と風」の管理者、えみりさんも「エーラスダン
ロス症候群」
という稀少難病と共に生きておられる方の
1人です。

「エーラスダンロス症候群」の症状については、私は浅い
知識しか持ち合わせていないので詳しくは触れられません
が、結合組織の遺伝性疾患のひとつであり、関節の強い
痛みや血圧の変動が激しく、日々の生活にも大きな苦難が
伴なわれます。

この「エーラスダンロス症候群」は、2007年9月13日現在、
国の「難病指定」を受けられてはいません。この「難病指定」
を受けられない限り、研究も進まず、確定検査も受けられ
ないのです。

えみりさん達の願いは
「今の苦痛やADL(Activities of Daily Livingの略で
日常の生活を送るために必要な基本動作すべてを指す)
を少しでも良くしたいそのために研究をして欲しい
ということです。

その為に、まず私達が出来ることは、この病気を知ることだと
思います。
「エーラスダンロス症候群」という病気があるのだということを
知ってもらえたら・・・小さな第1歩


『空と風』~稀少難病エーラスダンロス症候群~

  【Mr.Booの『それ書いてみよう!』
   あじゃあじゃさんの9/12付けのブログよりバトン】

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 「子ども達の笑顔がみたい」



世間的に知名度も低い、かかる人数も少ない・・という難病は、ムコ多糖症をはじめ、もっともっとたくさんあります。
そして、この地球上で治療薬があるにも関わらず、日本は「承認」がなければ使用できません。
そして、世間的に知られていない病気に対しては、
薬の開発も研究も承認も全てが後回しになってしまう・・・
という現実。
「承認」には、恐ろしく時間がかかり、3年も5年もほったら
かしにされている事だってあるのです。。
ほったらかしにしているわけじゃないだろうけど・・・
お役所仕事は分からないけど・・・
研究・開発の苦労も分からないけど・・・

治療薬があるのに、知名度が低いだけで
後回しにしているなんて。
そんなの・・・許されていいんだろうか?

この世に薬があるのに!
我が子は日に日に病状は悪化しているのに!
助かる命があるのに!
目の前で苦しんでるのに!

「この病気はあまり研究されていませんので・・」
と言われたら。。。ぞっとすると思います。

承認がされていない・・・というだけで。。。

どんなに歯痒く無念で悔しいか・・・
その気持ちを考えると、同じ子を持つ親として
泣かずにはいられませんでした。

そんなの、あってたまるか。。
やり場のない憤り。。
それが、私の本音です。

「子ども達の笑顔がみたい」
大人だって、一緒に笑っていたいです。

私は、医療関係等に無知で、こんな機会がなければ、
新薬がどういう流れで作られているのかも、知らない
ままでした。

何が出来るだろうか・・・。
大きな事は出来ないのは承知です。
でも、一人の「声」として、思いを綴ることは出来ます。

一人でも新たな人に届いてほしい。
ムコ多糖症という病気のことを。
こんなに頑張っている人たちがいることを。

http://www.muconet.jp/

ムコ多糖症支援ネットのムコネットの人たちは、
とても明るくて、このホームペーシも、活き活きと
した活気があふれていました。^^

今回、10月に、新薬の承認がおりるそうです!!
キャーゞ(^o^ゝ)≡(/^ー^)/"""パチパチ

一人でも多くの子供たちが笑っていられるように。
ひと粒でもこぼす涙が消えるなら・・・。
切実な切実な願いです・・。

 

 

ものすごく長文にも関わらず、
読んでくださって ありがとうございます。

このブログバトンが、時代の波のうねりと
なりますように・・・。^^


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真剣勝負 [- 先人の言葉]

そのためには死んでもいいと思う何かを持たない人間は、
不幸な人間である
           トルストイ
           北御門二郎訳

ウィキペディア/フリー百科事典/トルストイ 

・:*:・゜`○、。・:*:・゜`。○、。・:*:・゜`・:*:・゜

打ち込む何かを持っている人や一生懸命な人は、
素敵に映るっていう事ですd(^-^)ネ!


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現在という瞬間 [- 先人の言葉]

 

「過去も未来も存在せず、あるのは現在と言う瞬間だけだ」

                       トルストイ

・:*:・゜`○、。・:*:・゜`。○、。・:*:・゜`

レフ・ニコラエヴィチ・トルストイ
 1828年9月9日 - 1910年11月20日
       (ユリウス暦の場合8月28日生まれ)
19世紀を代表するロシアの小説家。
ロシア文学と政治の両方に大きな影響を与えた。

トルストイは、伯爵家の大金持ちです☆
青年期にクリミア戦争が勃発し、将校として戦争に。
戦後に、自伝を発表し文壇にデビュー
大衆の心を捕らえ時代の波に乗り、人気作家に。

難しい社会風刺を書いたかと思えば、『うんとこしょ~、
どっこいしょ!』で有名な「おおきなかぶ」などの
子供向けの民話も書いていました。

1910年(82歳)、家出をし、鉄道旅行中に肺炎に
かかり旅行先で亡くなります。

82歳で家出できるパワーが、すごいですね☆
トルストイの葬儀には1万人を超える参列者があったそうで、
人気の程が伺えます。

          ウィキペディア/フリー百科事典

代表作

戦争と平和〈1〉

戦争と平和〈1・2・3〉

ロシア社会の実像をナポレオン戦争時代のモスクワ
中心に描いた傑作。

アンナ・カレーニナ (上巻)

アンナ・カレーニナ (上・中・下巻)

  • 作者: トルストイ, 木村 浩
  • 出版社/メーカー: 新潮社
  • 発売日: 1972/02
  • メディア: 文庫

特権階級のモラルを痛烈に批判し、この2作で世界的名声を
獲得しました。

 

おおきなかぶ―ロシア民話

おおきなかぶ―ロシア民話

  • 作者: A.トルストイ, 内田 莉莎子, 佐藤 忠良
  • 出版社/メーカー: 福音館書店
  • 発売日: 1966/06  メディア: -

個人的には、この作品のほうが馴染み深いです。


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